我夫人2016年查出肺腺癌晚期,转移至脊柱,动了脊柱置换固定手术。至今32个月,我们一直是靶向治疗,中间局部进行了胸椎、肺部、脑部放射治疗,另外就是中医中药辅助。传统化疗目前一次都没有做过,计划在靶向药都起不到作用的时候用化疗作为救火队长。另外免疫治疗在实在没有其他办法的时候,也计划考虑试一试;也或者免疫+化疗………目前我夫人除了靶向药副作用有点反胃想吐、甲沟炎、有点咳嗽(有可能是前期肺部放射以及靶向药的综合作用导致的轻微的肺炎)外,其余状态还好:她每天可以公园散步走接近一万步;做几遍八段锦等等。
至于花费,目前一代靶向药很便宜了,只要基因符合可以用,对肺癌晚期效果很好,应该绝大多数家庭都可以而且应该能够承担;二三代靶向药业已进入医保,费用大幅度降低;但治疗期间辅助费用:如petct、基因检测均不报销;放疗也只报销一部分;另外一些精准治疗手段:如射波刀、射频消融等也不报销;另外还有一部分费用是:如果去求名医会诊,车旅住宿等等费用远远超过看名医的挂号费和药费。
陪老婆看病两年多,总体感觉,国家想方设法减轻百姓负担,出了不少好政策。可是下面执行慢、执行难。各式各样的人面对癌症患者以及家属,没有一颗怜悯的心。相反,在某些人眼里,病人是摇钱树;在另外一些人眼里可能又是烫手的山芋。人与人之间高度缺乏信任,病人除了要治病吃药,还得经历种种莫名的怀疑和重复的审查,自己也得提防各式各样的坑。
个人觉得:随着科学的进步,癌症哪怕是晚期,最起码在一定阶段也是可以有效控制的,病人也能生活的很好。为病人争取时间、与癌共存、等待科技的进步带来新的生存希望是目前癌症尤其是晚期癌症治疗的总的战略方针!
说说我的经历。
我是晚期乳腺癌患者,最初在今年三月份复发转移的时候,不光医生放弃了,我放弃了,我的家人也放弃了。
我放弃的主要原因还是经济压力,当时那家医院的医生对我父母说要做基因检测对靶向药,并且有可能会对不上。
那就代表着我也许会无药可救,即便对上靶向药估计的费用大概也要几十万左右,我对母亲说回家吧!
我是真的治不起,因为我没有工作,也没有积蓄,我得乳腺癌的第六年,工作了九个月就原位复发了。
我坚决反对对晚期肿瘤患者的过度治疗,对任何人来说生命只有一次,如果术后病理报告写的是高级别低分化往往恶性程度较高,尽管化疗可能反应较大,哪是一时的,确实有部分患者术后再化疗6个疗程后终身不再发病,是值得一试的。靶向治疗基因检察敏感者更应试试。不治疗病情肯定会发展下去,可能以后的路越是越难走,苦海无边。如果刚发现时因为实体肿瘤较大,要不要先做放疗化疗待病灶缩小后再手术,那得根据每个人疾病发展的结果,有无转移、转移部位等通过B超、CT、MRI、PET 一CT仅限于决定治疗方案前排除有无转移或发现转移灶而找不到原发灶时考虑,如没有多处转移那怕同半侧甚至手术时发现有癌栓,至少试着做一个疗程化疗。但医生必须更看重的是患者的生活质量和真实的、可能预期的远期疗效应高于一切甚至当前的指南。
至于癌症发现时已是III期以上,且有远端转移坚持不治疗我个人认为是明智的选择。化疗、靶向治疗不甚敏感、放疗等远期效果绝大部分不好。化钱、吃苦头、拖时间。前期还抱有一线希望,能坚持,中后期生活质量:包括心理和身体甚差真是度日如年。
坚持治疗是患者的强烈求生欲望和家属不捨之情,但是双方倍受心理和身体痛苦的煎熬中渡过每一天。有人说癌症1/3是病死的,1/3是吓死的,1/3是治死的,不能说没道理。且不说前列腺癌,我遇到因腸梗阻做腸镜只能进20CM发现肠癌,且无法进一步查下去,我们根据患者自身条件并和其极其恩爱的老伴作了多次充分的沟通后决定除了支持疗法外什么都不做(78岁心肺功能差无手术条件)本人求生欲极强,哄他说粪块引起腸梗阻,他妻子每天像上下班样陪伴他活了三年半,不能不说心理支持的重要性。其实对这部分患者完全可以进行中医治疗,首先要建立医生的权威性,以调理为主,对临床非特异性症状改善,那怕有安慰剂效应对晚期肿瘤患者也会有极大的帮助。
另一个76岁胃镜及病理证实低分化印戒细胞胃癌(恶性程度极高),他是个乐天派老头,抱着无所谓的态度(早几年已丧偶)本人坚持拒绝一切治疗至今五年了,这种患者即使手术、化疗活五年以上,因为发现时已经转移了。尽情体质消瘦但意识清晰生活半自理。当然这是少数恶性肿瘤的部分的个案,但现代医学上解释不清楚。得了癌症,不同的人自身角色转化极重要,凡是把悲伤留给自已的人往往活得更长,生活质量更好些。要“作”要折腾的人反而会“作“死自己。
长寿是人类永恒的追求,但应加上生活质量一心理和生理的质量。几十年行医中我发现一条书本、指南都没有的绝对真理一一癌症患者发病前数年肯定有着不能摆脱的烦脑、焦虑、郁闷、担心、恐惧,不良情绪会影响T淋巴细胞的活力,于是癌症来了。防癌的药世界上没有,只要开心就不易患癌症。其实开心、不开心都是自我的,你说环境污染、抽烟、致癌物摄入、遗传因素不能说无关,但为什么同样环境、同一家庭、同是嗜烟、都爱吃焼烤有人患癌、有人却不会。世界上第一致癌的危险因素应该是:情绪。
这个没有统一标准,也不能单纯用金钱和生存时间来衡量,只能说每个家庭都有自己的选择和标准!
说个我自己的病人吧,2017年4月份,60岁的吴大爷刚刚退休就发现了肝癌,肿瘤20㎝,晚期!
这种情况如果不治疗,预计生存期不超过3个月,而且病人已经开始出现疼痛症状,需要止疼药才能控制!
病人有一个女儿,非常孝顺,不能接受这个现实,他本人也不甘心,刚刚退休,还没开始好好享受生活却要面临死亡,不能接受这样的命运!
我们提供了两个治疗方案:第一,介入治疗,控制肿瘤,比较安全,但延缓生存时间有限,毕竟肿瘤还在身体里;第二,冒着风险切除肿瘤,有可能马上人就没了,如果手术成功,能够有一个大概率的机会多活一两年。再者就是其他,什么也不做或者去看中医,将这些方案告诉家属,并让他们自己考虑选择!最终一家人都希望能够手术切除这个大肿瘤,有一个活下去的机会!
这个问题之前,我先给大家看几个案例:
一、让母亲“活着”就是“孝”
51岁的吉林松原农民刘大海(化名)是村里远近闻名的孝子。“2017年,母亲被检查出肺癌晚期,我不知道这些病的情况,但我知道,癌症,晚期,我妈恐怕要没了,我得给她治。”换了两次靶向药后,母亲癌细胞还没控制住扩散了,母亲日夜难眠,咳嗽,胸痛,加上不定时的呼吸急促,长时间不能正常进餐,只能靠每天打人血蛋白维持。“虽然母亲现在什么都说不了,也做不了,但总觉得,只要她还有口气,妈就在,家才在。”为了让母亲多“坚持”,后来呼吸机也用上,一直惧怕打针的母亲,后来全身被扎得千疮百孔。“我妈是怕我花钱,不想治了。”虽然在大海母亲的眼神里,满是对死亡的渴望和生的惧怕,刘大海却觉得,母亲只是怕花钱,但他不怕,多活一天是一天。“我不能回村让别人说,我因为怕花钱不给老娘治病。”
我是鼻咽癌患者,2012年怀孕时发现脖子长了一块硬硬的东西,去本地医院看,说是甲状腺,说生完切除就好,B超也没说什么问题。剖腹产生了一对双胞胎后,硬块越来越大,也不敢进补。大约一个月去检查发现鼻咽癌中晚期,当时很彷徨,可怜我刚满月的儿女,如果他们没了妈怎么办?那不是很可怜吗?选择了放化疗同期治疗,看了差不多两月,期间辛苦真不想回想,可喜的是癌细胞没了。但是2015年复检原位长出来了,想着第一次治疗的辛酸,坚决不做放疗,选择了手术和几次化疗。观察半年后,癌细胞在原位又长出来了,再切了一次,医生说切不干净,靠近大动脉,不敢切(近期去复查,主诊医生说现在技术完成能切干净)。然后少量放疗60次,加自费靶向药。(小孩多得娘家照了,老公辞掉工作照顾我几年)。2017年3月治疗结束,到现在,慢慢恢复了。个人觉得心态很重要,我就想着让儿子女儿还有个妈。家人支持也很重要,娘家和老公很照顾我的心情。当时吃不下饭都是看着吃播们吃,心情压抑就听着瑜伽放松音乐,现在熬过来。现在出门,别人也看不出我是病人,喜欢节假日一家4口开着车到处玩。希望你也能有一颗坚强的心,我相信坚持治疗肯定会好的。
朋友的舅舅是一位有钱的大老板,不到五十岁,可以说是一位成功人士,房子、车子、票子都不缺,老婆保养的也很年轻,还有两个儿子一个女儿,三个孙子。他每天都忙着谈生意挣钱,但是几乎每年都会体检,而就在18下半年,他出现了腹痛的症状,但是想着年前体检时都正常,也没有太当回事,想等忙完这一阵子再去检查,到年底才终于有机会歇一歇了,他这个时候的腹痛已经到了难以忍受的地步了,他本以为还是小问题,不曾想检查结果竟是胰腺癌晚期,已经错过了手术治疗的时机,只能选择放化疗,最后疼的是整夜睡不着觉,钱没少花,但是命还是没有保住,从确诊到去世只用了三个月的时间,他的家属也曾说过,如果当时不治疗,会不会多活一段时间,少受些苦。
癌症晚期患者,治还是不治,这是患者与家属非常纠结的问题,不治,怕错过最后活命的机会,治疗,又怕患者承受不住治疗的痛苦,反而加速死亡,最终人财两空。个人认为治与不治,还要从患者的具体情况来分析,对于年轻的癌症患者,毫无疑问的还是要选择治疗,而对于年老体弱者,可能瞒着他们,顺其自然是最好的选择。
作为一名医生,我想说的是,对于晚期癌症,肿瘤终末期的患者,现在的治疗办法确实不多,无论是靶向治疗,免疫治疗,生物治疗,还是化疗等治疗手段,对于终末期的癌症,治疗效果都是非常差的。对于预期寿命少于半年或者三个月的患者,花费高昂的费用来治疗癌症,到底值不值,这不仅是摆在患者和医生面前的难题,也是一个社会经济学,伦理学方面的难题。
对于肿瘤终末期的患者,花费了几十万甚至上百万,只能勉强的延长几个月的寿命,到底值不值得,如果不考虑经济因素,当然是值得的,而且,前提是患者要活得有质量,尽可能的减轻患者的痛苦,提高生活治疗,在生命的最后时刻,活得有尊严。
如果家庭经济条件很一般,花费十几万,可能会让全家举债,一夜回到解放前,这就需要慎重考虑了,当然,亲情爱情是无价的,能让患者多活一天,一小时,一分钟那些也是好的。但是,我们往往只是在乎生命的长度,往往忽略了生命的质量。与其让患者在痛苦,绝望,疼痛中死去,不如让患者自己选择离去,在自己能够做出决定的时候,勇敢的结束自己的生命。
我有个姑妈,目前就选择了放弃治疗,回家静养了。
2年前治疗已经花了十多万,现在都还没还清,后面又转移了。
如果要化疗,又要十多万。
晚期癌症很少病人能够根治,这个是不争的事实。目前的治疗,如果疗效较好,可以使癌细胞较长时间被控制;而更多的病人,即使使用最先进的治疗,可能也只能短时间的控制癌细胞,之后治疗就会失效,很多病人生存时间不超过5年。并且,这些先进的治疗,花费相当高,很多还不属于医保报销范围,花费一年需要数万甚至数十万。那么,作为病人和病人家属,应该如何选择?
这个其实属于卫生经济学的范畴。具体到某个病人,我认为应该如此考虑:
首先考虑常规的治疗,或者已经纳入医保范围的靶向治疗等。对于晚期癌症的常规治疗,主要是化疗和姑息性放疗等,对于这些治疗,相关的统计数据较大,可以很清楚了解这些治疗的平均有效时间,相关副作用等,如果有效率较高,副作用病人可以承受,那么应该选择。这些治疗通常是可以医保报销的,费用大体可控,一般在几万元。如果身体状况已经很差,估计难以耐受化疗,或者经济条件实在有限,或没有医疗保险的病人,那么可以不选择这些治疗,而采取减少痛苦为主的姑息性治疗。其次是已经纳入医保的靶向药物,这些药物对多数病人可能有效(只是控制病情的时间有长短之分),并且从2017年起已经陆续纳入医保报销,每月花费在1-2000元左右,多数病人基本可以接受。当然靶向药物也是存在副作用的,如果使用靶向药物,副作用不可控或不能耐受,那么应该停止使用。
上面的晚期癌症一线治疗,如果失效,那么可选择的治疗就会较少,多数是新药、新治疗,费用昂贵,每年需要数万至数十万,并且控瘤时间按“月”计算,很多只能控制几个月。对于这些治疗,就必须考虑经济条件。如果花费对于家庭来说不切实际,那么真的需要理性考虑,我常常告诉病人,如果几十万对家庭来说没有任何影响,那么壕可以随意;如果需要“砸锅卖铁”筹钱来治疗,那么真的没有必要,当然,如果病人和家属实在要求使用,可以考虑做相关的基因检测等,预测这些治疗和药物的疗效,再来判断是否考虑使用。
如果一线治疗失败,没有经济实力使用最新的药物和治疗,怎么办?我的建议有两个。